El Día Internacional del Síndrome de Angelman recuerda que de los 9 casos diagnosticados en Bizkaia, 2 son de Durango

Mugalari

Hoy, día 15 de febrero, el mundo ha conmemorado el Día internacional del Síndrome de Angelman, una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una limitada capacidad de comunicación, dificultades en la coordinación motriz y movimiento descoordinados (ataxia). En la comarca de Durangaldea hay dos casos diagnosticados: el niño Jon Urretxa Baraia y la niña Haizea Reyes Mendo. En Bizkaia son un total de 9.

Las dos familias de Durango de la Asociación del Síndrome de Angelman Durangaldea.

Las dos familias de Durango se han unido en una asociación comarcal que cuenta con perfil de Facebook y están agradecidas porque en este último año se ha normalizado la enfermedad considerada rara y, al mismo tiempo, han sido muchos los actos realizados de forma solidaria para recaudar dinero para la investigación  de este síndrome.

· «No te quedes quieto y colabora con la causa» · El equipo de fútbol sala Mendibeltz ha enviado un mensaje de apoyo a estas familias a través de las redes sociales: «Hoy es el día Internacional del Síndrome de Angelman y por eso desde aquí queremos agradecer a toda esa gente que apoya y ayuda a las familias afectadas. También queremos dar nuestro apoyo a las familias de Sindrome De Angelman Durangaldea, queremos que sepáis que aquí nos tenéis para lo que haga falta. No te quedes quieto y colabora con la causa», animan.

La Federación Española del Síndrome de Angelman ha vivido la jornada con un lema ‘Juntos nuestros derechos avanzan’: «Desde la Federación nos unimos a la celebración de este día, trasladando todo nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con estas patologías».

Las familias de Haizea y de Jon agradecen todas y cada una de las muestras de cariño. «Hoy es un día para reivindicar y también para dar las gracias a todas y todos los que nos han apoyado este último año y sobre todo a los que están a diario dándonos todo su apoyo y cariño. Eskerrik asko denoi!».