Una donación de Fair Play Padel tan solidaria como terapéutica a favor de la curación del síndrome de Dravet

Mugalari

Necesitan 333.400 euros para concluir la terapia genética que trate a las personas con síndrome de Dravet. Lo curará. Mejor dicho, desde hoy, desde esta tarde, la asociación vizcaina Desafía Dravet necesita 330.400 euros porque el colectivo ha recibido una donación de 3.051 euros obtenidos en el Torneo de Pádel Solidario que organiza el club Fair Play Durango. “¡Esto es una inyección moral también!”, subrayan los beneficiarios.

El certamen se celebró durante dos fines de semana y tuvo a Olatz Gil y Virginia Gainzarain y a Mikel Ibarretxe y Oier Urigoitia como parejas ganadoras. Tanto la organización están satisfechos con el dinero recaudado y la asociación solidaria también ha agradecido la donación porque “tres mil euros no es una cantidad habitual ni fácil de conseguir”, enfatiza Mikel Goñi, presidente de Desafía Dravet, con sede en Mungia, y padre de un niño afectado por este síndrome de 12 años.

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Urigoitia, Gil, Gainzarain e Ibarretxe, ganadores de 2018. PHOTO. Iban Gorriti

“Estoy convencido -asegura Goñi- de que estas denominadas enfermedades raras se van a acabar curando y también de que es en Pamplona donde tenemos la investigación más avanzada del mundo. Siempre miramos a Estados Unidos y, sin embargo, lo tenemos aquí al lado”, subraya haciendo referencia al Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra.

Esta encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida obliga a las madres y/o padres de los menores estar a su lado las 24 horas del día porque sufren convulsiones severas que les pueden llevar a la muerte.

· “Ojalá nos saliera un mecenas” · El cronograma de avance de esta terapia tiene ‘diagnosticados’ seis puntos y el trabajo se encuentra en la actualidad a punto de entrar en la cuarta fase. “No es fácil conseguir dinero para esos 333.000 euros que necesitamos porque somos poco conocidos. Pero ojalá nos saliera un mecenas… De hecho, el dinero que se recauda, como la donación de hoy, va directamente a un número de cuenta que tiene el proyecto, es decir, no va al centro como tal. El 100% de su ayuda se aplica a este proyecto”, detalla Goñi. El número es el siguiente: ES29 2100 6440 0102 0006 4098.

Son, como decía Goñi, poco conocidos y pocos al mismo tiempo. Hay tres casos diagnosticados en Bizkaia y alrededor de 150 en todo el Estado.

El torneo de Fair Play Durango Padel ha celebrado con Desafía Dravet su quinta edición. La primera tuvo como beneficiadas las personas que atiende Cruz Roja, la segunda a la Cuadri del Hospi, a continuación Rio de Oro y el año pasado Geu Be. “Para el año que viene ya se nos han ofrecido dos asociaciones. Estamos estudiando cuál será. Ahora toca descansar que el trabajo de los dos fines de semana y previos son muy intensos”, valoran los portavoces de la entidad deportiva que han acompañado hoy al beneficiario: Alberto Alonso, Ainhoa Merino y Carlos Arrondo.

El presidente de Desafía Dravet resume en un corto vídeo la situación en la que se encuentra el síndrome que tiene una mortalidad del 20% y que no permite, en muchos casos, llegar a ser adultas a las personas que lo padecen.

 

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Foto de familia de clausura de torneo. PHOTO. Iban Gorriti

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