Cuando hasta el alma te duele. Hoy, Día Mundial de la fibromalgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple

Victoria

Victoria Mayoral

Soy una mujer alegre, activa y me gusta implicarme en todo lo que hago, pero hace unos años, empecé a sentir que algo no iba del todo bien. Me sentía cansada, extenuada y con dolores en todo el cuerpo que me dejaban, aún me dejan, paralizada.

La gente de a mi alrededor me decía: es normal, es la edad, llevas mucho jaleo, se te ve muy bien físicamente, no es nada, en cuanto descanses se te pasa…. Pero la fatiga extrema que yo sentía ante cualquier pequeño esfuerzo me decía otra cosa. Hasta que un pequeño accidente por fatiga muscular en el hombro desencadenó todo.

Fueron tres años de peregrinación de un especialista a otro (medicina familiar, traumatólogo, digestivo, endocrino,  psiquiatra, psicólogo, medicina interna, reumatólogo…) y  de una prueba a otra. Creo que no hay ninguna parte de mi cuerpo que no haya sido radiografiada. Y entonces llegó el diagnostico: Fibromialgia y fatiga crónica. ¡Ahí es nada!

Al principio sentí como una liberación, por fin ponían nombre a lo que me pasaba, le ponían nombre a mis dolores. Luego hay que aceptar y asumir. Pero no sólo yo, todo mi entorno. Aceptar que hay enfermedades, como la fibromialgia que, aunque no se ven a simple vista, se padecen y son muy dolorosas. Asumir que mi vida y la de mis hijas ha cambiado, que yo sigo siendo la misma pero ya no puedo hacer lo mismo.

Y no me refiero a hacer grandes cosas, me refiero a que a veces me cuesta tanto levantarme de la cama que empiezo el día llorando, que no puedo seguir una conversación por teléfono porque las palabras se resisten a salir, que lavarme el pelo es un suplicio o que necesito descansar cada poco tiempo para poder terminar la tarea que tengo entre manos, que mis músculos están siempre tensos o que cuando consigo dormir, no descanso. Dolor, dolor y más dolor.  A veces, hasta un abrazo duele.

Dolor e incomprensión. Pero esta enfermedad es muy real y te rompe la vida. Por eso hay que darle visibilidad, hay que seguir investigando y hay que ofrecer tratamientos multidisciplinares y personalizados a los pacientes que mejoren un poco nuestra calidad de vida.

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14 Responses to “Cuando hasta el alma te duele. Hoy, Día Mundial de la fibromalgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple”

  1. Rosa dice:

    Cómo de reflejada me siento en todo. Y comparto la idea de que hay q hablar de nuestra enfermedad para hacerla visible. Me molesta tener que justificarme cada vez que, estando de baja,te ven por la calle y lo primero que te dicen es lo bien que se te ve, lo guapa que estás, que no parece que estés mal… Ya sé que debería ser irrelevante lo que los demás piensan. Pero la realidad es que eso es un añadido a todo lo que la enfermedad ya te quita. Estás haciendo un esfuerzo para salir, para dar un paseo, para poder ir al cine… Y el día que te sobrepones a tu dolor y lo consigues, te viene un compañero de trabajo, un “amigo”, algún conocido… Y te mira suspicazmente porque, claro, no llevas vendas, o escayola, o te falta algún miembro…
    Otro de nuestros problemas es que ésta enfermedad no está siempre igual. Un día tienes un dolor que no te deja moverte y al siguiente, aun con dolor y extremo cansancio, puedes hacer lo que debas.
    En fin, hagamonos visibles tanto la enfermedad como los enfermos. Gracias

  2. Victoria M. dice:

    Muchas gracias a ti. Y mucho ánimo!

  3. Giovanna dice:

    Me senti muy reflejada con tus palabras,recien este mes le pusieron nombre a mis dolores de años, fibromialgia un termino nuevo para mi, la verdad senti un gran alivio, muchas veces pense que estaba loca que yo me lo inventaba cuando todas las pruebas salian bien, ahora por fin sabia lo que tenia, pero el saber que hasta mi último dia vivire sintiendo dolor fue mas duro aún, me hace pensar que vejez tendre? Como sera la vida a mi lado para mi hija, mi marido, mis padres? luego me doy ánimo y si soy una mujer fuerte que si ha podido vivir sintiéndose todos estos años asi, podré salir adelante ahora ayudada de algunas medicinas y tratamientos complementarios.

    • Victoria M. dice:

      Es duro si, pero por lo que dices tienes unas motivaciones importantes para levantarte cada dia y luchar por estar bien dentro de lo que tienes. Seguro que será asi. Mucho ánimo!!

  4. Amanda Arenas Pimentel dice:

    Hola.muy interesante, es lo mismo que pasé..y ahora se me van sumando más síntomas.es desesperante está enfermedades..

    • Victoria M. dice:

      Lo sé Amanda,los sintomas son muchos y a cada uno nos afectan de forma diferente también. Hay que aprender a convivir con esto,aunque cueste. No podemos venirnos abajo. Animo!!

  5. Mary dice:

    Soy Fibromialgica, me sentía tal cual está escrito. La fatiga crónica era terrible. Medicada con antidepresivos que peor me hacían. Hasta que no quería vivir más , y comencé a buscar por internet qué podía hacer. Desde el 7 de julio del año pasado cambió mi vida gracias al aceite de cannabis. Aunque aún siento dolores son muchísimo más leves. No tengo esa fatiga. Puedo pensar, caminar, descansar y solo tomo el aceite de cannabis. Mi reumatólogo me apoya.

    • Victoria M. dice:

      Gracias por compartir también tu experiencia. Tienes suerte de que tu reumatólogo te apoye. Mucho ánimo!

    • Marisa dice:

      Yo conseguí aceite de una persona que hace autocultivo pero me dijo de una dosis alta y me hizo mal.le pregunté como estaba hecho,solo aceite y flores.es así? Porque leí que tiene q tener ciertos porcentajes

  6. Idelisa Aviles dice:

    Es una de las cosas más frustrantes. El aceptar que ya no puedes hacer lo que normalmente hacías, el sentirte cansada y con dolor todo el tiempo, el no poder tener una conversación fluida porque las palabras se pierden… El tener que estar justificando tus “despistes” y lidiar con los que no comprenden por lo que estás pasando! A eso se le añade los médicos que no creen en esta enfermedad y que te hacen sentir como si estuvieras loca! Nada fácil, pero siempre intentando seguir adelante!

    • Victoria M. dice:

      Si, además de lidiar con los sintomas las enfermas y enfermos de fibromialgia tenemos que enfrentarnos a la incomprension en ocasiones incluso de los profesionales de la salud. Por eso es tan importante dar visibilidad a la fibromialgia. Las Asociaciones hacen un papel importante y pueden ayudarte. Mucho animo!!

  7. Serafín Barrero dice:

    En mi caso un médico me dijo que era una enfermedad más frecuente en mujeres, que cuando la sufría un hombre era terrible. También me dijo que la fibromialgia no me mataría. Dicen que puede producirse por haber estado bajo estrés duranta mucho tiempo; quizá sea mi caso. Otros dicen que es una enfermedad de origen neurológico, por eso me remitieron a psiquiatra. Algunos médicos m

  8. Serafín Barrero dice:

    Continúo lo anterior. Algunos médicos me han dicho que no haga ningún ejercicio físico porque agravo el cuadro de dolores, otros, por el contrario, que haga ejercicio físico completo y que camine al menos una hora diaria. En esto último estoy ahora, vamos a ver qué pasa. Hay que seguir adelante.

    • Victoria M. dice:

      No se si el dolor es mayor en los hombres. Solo se que es una enfermedad que se da mas en mujeres. De cualquier forma una caracteristica que solemos tener en comun mujeres y hombres fibromialgicos es que nos convertimos en pacientes consciente osea, que muchas veces somos nosotras y nosotros los que tenemos que buscar informacion, probar indicaciones medicas y decirle al medico que tratamiento nos sienta mejor. Sin menospreciar su labor, creo que aun falta informacion sobre esta enfermedad en el ambito de los profesionales de la salud. Busca aquello que te haga senrirte un poco mejor para poder llevar el dia a dia y animo,mucho animo!

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