La necesidad de morir acompañados: sean niños con cáncer o mayores con covid-19

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Soy Jesús Sánchez Etxaniz. Pediatra colegiado en Bizkaia, n° 48487010. Desde hace 8 años soy el Responsable de la Unidad de Hospitalizacion a domicilio y cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitario de Cruces.

Doy estos datos porque, por una parte, no quiero escudarme en el anonimato: soy el único responsable de lo que voy a exponer a continuación. Y, por otra parte, dejar constancia de cuál es mi experiencia profesional: cuidar, atender, acompañar, a niños/adolescentes (y sus familias), que sufren, que pasan con frecuencia mucho tiempo aislados (mucho antes e independientemente del Coronavirus 19), y que algunos se mueren.

En estos años he tenido la oportunidad de acompañar a 28 de estos últimos, ciertamente muy lejos de los 11.000 fallecidos en el país por esta pandemia. Pero en todos ellos he podido reafirmar la importancia del acompañamiento. No solo desde el punto de vista humano, de la compasión. Sino también terapéutico.

Los que nos dedicamos a los cuidados paliativos sabemos (y hay estudios publicados) que un acompañamiento que proporcione seguridad, tranquilidad, serenidad, disminuye la necesidad (las dosis) de mórficos y sedantes (es la sedación no farmacológica).

Es por eso que, además de inhumana, no me parece adecuada la decisión de los Responsables Sanitarios de esta crisis del Covid19 de mantener aislados a los pacientes graves, privándoles del acompañamiento no ya de los sanitarios (los pobres están desbordados) sino al menos de un familiar allegado que no tenga miedo a posiblemente contagiarse (adoptando por supuesto todas las medidas “protectoras”).

Lo pensaba ya estas semanas atrás (es “mi mirada paliativa, claro”), pero hoy he tenido la ocasión de sufrirlo “en mis carnes”. Hoy mi ama, viuda desde hace 2 años, de 83 años, hipertensa y diabética, pero autónoma y una buena calidad de vida, ha acudido al servicio de Urgencias. Desde hace 16 días estaba aislada en casa con un cuadro compatible del todo con un Covid19, debido al contacto estrecho con mi hermano, con una neumonía Covid19 +.

Ha estado relativamente bien hasta hace 3 días que ha empezado con disnea. Le he insistido en la conveniencia de valoración. Ella se “negaba” a ir al hospital. Sabe cómo están las cosas. Y, serenamente, me dijo “no quiero estar sola, si me tengo que morir, quiero estar contigo y tú hermano a mi lado”.

Por fin hoy ha accedido a ser valorada, con el trato de después valorar la actitud y volver a casa. Así lo hemos hecho. A pesar de ser yo una persona conocida en el hospital me han denegado la posibilidad de estar con ella, siguiendo “órdenes estrictas según el protocolo vigente de Osakidetza”.

Que conste que no culpabilizo para nada a mis compañeros del hospital que los pobres no hacen sino cumplir órdenes y trabajar mucho (felicitaciones para ellos). Ha estado casi 6 horas, en un box de 2 m2, separada de otros pacientes graves por una cortinilla blanca, viendo solamente la cortina, los monitores, la toma de oxígeno y el personal vestido de marcianos (los EPI), escuchando ruidos de alarmas, trasiego de gente yendo y viniendo.

No me han permitido en este tiempo pasar a verla ni un minuto, para cogerle la mano (sí ya sé que el Covid19 se transmite por contacto), tranquilizarla. Si una persona tiene disnea, como mi ama, y está angustiada (tenía motivos, ¿no?, por cierto se ha confirmado el diagnóstico de neumonía por Covid19) aumenta la disnea, la sensación de falta de aire. Eso se puede mejorar tratando la ansiedad, el miedo. Y no hay porqué hacerlo con medicación. A veces basta con tratamientos no medicamentosos: como la presencia, la cogida de manos. Qué barato y efectivo!!, señores gestores de la Crisis.

Hay una pandemia de Covid19. Y está empezando a haber una pandemia de pánico y deshumanización.

Sé que no es fácil compaginar medidas epidemiológicas con medidas humanitarias. Pero, en mi opinión, por razones epidemiológicas se están dejando de lado cuestiones humanitarias. Y no puedo compartir eso.

Hay pánico en la población a morir por el Coronavirus. Todos, algún día, nos vamos a morir. Todos lo sabíais ya, ¿verdad? Por un proceso tumoral, por un evento cardiovascular, por un accidente, por senectud o por el Covid19. Y sea cual sea la causa no se debiera permitir que nadie se muriera solo, ya sea en su casa o en el hospital. Pero acompañado.

Señor Autoridad Competente de este estado de Alarma, Gestores Sanitarios de las Autonomías…. por favor busquen la forma de garantizar el acompañamiento. Sé que no es fácil (nada en esta crisis sanitaria lo está siendo) compaginar esto con las medidas preventivas. Pero no es imposible. Si les interesa yo tengo algunas ideas al respecto.

Y si no les parece suficientes los motivos compasivos y terapéuticos que he descrito más arriba, les voy a dar motivos e económicos, que eso parece que ya les está empezando a preocupar más.

Si no hacen nada por facilitar el acompañamiento a los enfermos graves y/o que fallecen, el número de “Duelos complicados” entre sus familiares va a ser muy elevado, más que el de fallecidos. Va a haber muchas y largas bajas laborales, lo que va a lastrar aún más la recuperación económica.

Por favor, hagan que los expertos en organización sanitaria estudien, se estrujen el coco, como están haciendo los investigadores con la búsqueda de una vacuna, para facilitar el acompañamiento.

Finalmente quiero mandar un mensaje positivo de ánimo para todos. Esto lo vamos a superar entre todos, pero a ser posible con las menos secuelas posibles.

Y muchas gracias a todos los compañeros de mi hospital (y de todos en general), sanitarios o no, que están en primera línea, dándolo todo.

Ayúdanos a crecer en cultura difundiendo esta idea.

11 Responses to “La necesidad de morir acompañados: sean niños con cáncer o mayores con covid-19”

  1. Pedro Arana dice:

    Excelente nota que nos pone del lado de los que sufen. Un dilema que para mí, neófito del tema sanitario, se ve como de difícil solución entre el contagio y acompañar al enfermo.

  2. Javi dice:

    Mi ama también falleció ayer a causa del covid 19 en una residencia en la que estaba ingresada por su Alzheimer,sabemos que muy bien acompañada por sus enfermeras y cuidadoras y desde aqui quiero agradecérselo. El médico de la residencia el día antes de fallecar nos dijo si queríamos que la llevarán al hospital y conjuntamente decidimos que dada la situación no la iban a ingresar en la UCI, que la tendrían sola en una habitación por lo que pensamos que se quedara en lo que estos últimos años ha sido su casa y acompañada por su segunda familia ya que nosotros no pudimos ir a cuidarla ni tan siquiera a despedirla.Hoy me he levantado pensando que lo de ayer fue un sueño ya que no tengo el recuerdo de haberme despedido de ella, agur ama

  3. Javier Idirin dice:

    Dr. Sánchez Echaniz, no olvide ud. algo muy importante, estamos gobernados por “políticos”.

  4. Rebeca dice:

    Primero de nada agradecerle su labor como profesional y su honestidad también en el asunto del COVID-19.

    Ojalá, su madre se restablezca cuanto antes.

    Y sí, por supuesto que probablemente no haya nada tan tremendo como morir en absoluta soledad. Pero, por mucho que nos duela, en este caso prima “el bien común”. Lloré muchísimo al saber en Italia del fallecimiento de un matrimonio anciano con apenas unas horas de diferencia, al que su hijo no pudo acompañar en el hospital ni tuvo oportunidad de despedir. Fue el primero del que supe, pero seguramente está siendo una de las situaciones que más se repite estas semanas por todo el mundo. ¡Ojalá las instituciones encuentren si no la vacuna contra este virus, sí un modo de conseguir que esa cercanía y compañía tan precisas para cualquier ser humano durante una enfermedad sean viables!

    De corazón mucho ánimo.

  5. Teresa dice:

    Totalmente de acuerdo con tu análisis.
    Son muy difíciles de entender algunos de los criterios que se están aplicando en general y en particular los relativos a lapoblación anciana.
    Mi madre está en una residencia y la realidad es que el abandono es total hacia los residentes como hacía el personal cuidador.
    Los políticos solo ejercen de palabreria,todos todos,en un alarde de sumisión a la absurdez.
    Ánimo Jesús ,espero qué tu madre mejore.Un abrazo

  6. María del Carmen dice:

    Esta es la parte más triste de estos momentos, no poder acompañar a los padres o al ser querido que está muriendo. Quiero pensar que no están solos, que tienen un coro de Ángeles con ellos ayudándoles a abandonar su cuerpo. En nosotros queda el dolor de la separación a distancia, pero ellos quedan siempre en nuestro corazón. Tenemos que celebrar que han nacido a una dimensión de Luz y Amor sin el lastre de un cuerpo físico enfermo y gastado por lo general. Seguro que ahora ellos están mejor que nosotros. Recordemos los momentos felices vividos con ellos y sigamos adelante recuperando poco a poco la alegría.

  7. Francisco Parras dice:

    Deseo que tu madre se recupere y podáis llevarla a casa pronto.

    El problema de los acompañantes es que no hay equipos de protección para todos. (No los hay ni siquiera para los sanitarios).

    Sería muy fácil contagiarse.
    Exigiría que el acompañante, fuese siempre el mismo, y que cuando saliera del hospital mantuviera un estricto aislamiento en su domicilio.

    Pero cumpliendo esas condiciones, claro que lo lógico sería que nuestros pacientes pudieran estar acompañados.
    Te doy toda la razón.

    No podemos caer en la deshumanización, por el miedo.

  8. Hugo Dopaso dice:

    La única defensa contra esa situación es evitar la internacio

  9. Maria Fez dice:

    Totalmente de acuerdo. A mi se me rompería el corazón.
    Ojalá te escuchen.

  10. Maribel Illescas Taboada dice:

    Totalmente de acuerdo con su análisis. Soy Trabajadora social , socióloga y terapeuta familiar y desde mi saber comparto mi estupor con que una sociedad acepte tan silenciosa y obedientemente el dejar morir a sus ancianos y gente querida solos. Podemos ir a comprar al supermercado pero no podemos visitar y acompañar a los nuestros en su angustia. Podemos sacar de paseo a la mascota pero no a nuestros niños, pueden multarnos o geolocalizarnos pero nadie me ha facilitado guantes o mascarillas mientras trabajaba como servicios esenciales de forma presencial en mi centro
    Creo que si sería factible que con las debidas garantías sanitarias el enfermo en fase grave terminal pudiera ser visitado al menos por una persona. Efectivamente cuando todo esto termine , habrá que trabajar con muchas familias estas pérdidas traumáticas, estos procesos de duelo dramático, sin despedida , sin el consuelo mutuo de los que se quieren

Responder a Maribel Illescas Taboada

- Obligatorio

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