LAGUNDU, S.O.S., SUFRO SSC · Las consecuencias sobre mi calidad de vida y salud son bestiales

Eva María Hazas 3

Eva María Hazas

Me llamo Eva María, tengo 40 años y soy de Durango. Mi vida acabó cuando mi estado de salud me impidió hacer vida normal (2012-2013) y estuve a punto de no contarlo (hicimos hasta testamento), y se reinició en octubre de 2014 cuando logré dar con una doctora que me diagnosticó intolerancias alimentarias múltiples, y cambio del todo en septiembre de 2015 cuando ya sospeché todo lo que tenía y conseguí ser diagnosticada del todo, en el BarnaClinic de Barcelona, por el doctor J. Fernández Solá, uno de los mayores expertos del SSC, es decir, Síndrome de Sensibilidad Central en España y uno de los autores del documento de consenso de la SQM del ministerio de salud.

Mi diagnóstico es de Síndrome de Sensibilidad Central o SSC (en grado dos de tres, o en grado tres de cuatro, según escala) al padecer un conjunto de enfermedades (de origen neurológico) relacionadas entre sí como sensibilidad química múltiple (es decir, sensibilidad a sustancias químicas la mayoría sintéticas como los olores a colonias, suavizantes, pinturas, humos…), sensibilidad electromagnética (síntomas causados por campos eléctricos y magnéticos de aparatos como los wifis, móviles, microondas…), fátiga crónica o encefalomielitis maligna, fibromialfia, y esto acompañado de otras enfermedades asociadas como intolerancias alimentarias múltiples y a medicamentos, hipotiroidismo subclínico, síndrome seco de mucosas, hiperlaxitud ligamentosa, etc.

Pero a pesar de lo que parezca esto fue una gran noticia y alegría porque supuso un comienzo. Por fin tenía un diagnóstico que facilitaba el entendimiento y comunicación de lo que me pasaba, así como mi adaptación y la de mis allegados a mi nueva vida, a nuestra nueva vida.

No es una enfermedad que surja de un día para otro. Se va larvando poco a poco y de manera muy sutil o sibilina en sus inicios, por lo que los síntomas son confundidos con otros de enfermedades más comunes o un estado de cansancio por mucho trabajo…

En mi caso, “empecé” poco antes del año 2000, aunque repasando mi biografía una empieza a ser consciente de ciertos síntomas ya padecidos en la adolescencia.

En resumen, se puede decir que en el SSC los síntomas implican generalmente varios sistemas y aparatos entre los que destacan: sistema nervioso central (con disfunción límbica), circulatorio, respiratorio, trastornos metabólicos y endocrinos, y tracto gastrointestinal, entre otros.

Todos este cuadro de enfermedades, de síntomas, te van incapacitando a nivel físico, cognitivo y demás. En la actualidad, cada vez puedo salir menos, y solo a determinadas horas, cuando menos gente hay, y por escasos sitios. Ya prácticamente ni puedo hacer las cosas de casa, ni moverme o andar como quisiera (por ejemplo, ahora necesito a diario unos bastones de monte para poder andar sin caerme), ni puedo trabajar, ni conducir, muchas veces tengo problemas para hablar y mantener la atención, o problemas de memoria… ni, ni, ni… Dependo de mi marido y padres para prácticamente todo.

Como imaginaréis no solo cambia la vida personal sino también la laboral, que desaparece por completo. Y da igual la formación que tengas, los años invertidos y luchados en tu formación y trabajo, ni lo buena que seas en tu trabajo, ni tus sueños, etc.

Eso sí, reconozco que gracias a mi formación y entorno más cercano (marido, padres, suegros y nuevas amistades) he podido manejarme o adaptarme mejor a esta enfermedad, y ayudar a otras personas diagnosticadas o que acaban de ser diagnosticadas que voy conociendo (escuchándoles e informándoles en la medida que puedo).

Lo más duro, al principio, una vez que los has asimilado y aceptado, es la falta de comprensión, sobre todo del entorno cercano y de parte del entorno médico, así como del sufrimiento emocional de tus padres y marido que también tienen que aceptarlo y adaptarse. Pero esto con paciencia y cariño, e información, se va disipando en su mayoría poco a poco.

Otra de las peores cosas, es la desaparición de las amistades de toda la vida y, peor aún, del alejamiento de algunas personas cercanas. Desaparecen como si tuvieras la peste. No te llaman. Algunos si te ven solo se dirigen a tu marido evitando mirarte. Te ignoran o no te saludan o dejan de ir a verte o llamarte con la excusa de su día a día o de no molestarte…

Vamos que no saben cómo gestionarlo y optan por la estrategia de la evitación sin darse cuenta de que te condenan al aislamiento social, y a pesar de múltiples intentos a lo largo de los años, finalmente he tenido que aceptar que con estas personas no ha funcionado ni la paciencia, ni el cariño, ni la información, ni la comunicación. Pero en este tiempo han aparecido en nuestra vida personas maravillosas que son actualmente muy buenos amigos y vecinos, y que son como familia.

A esto se suma todo lo que ya no puedes hacer, los derechos que pierdes y el dinero que supone cualquier enfermedad crónica de este tipo u otro.

Todo es una yincana u odisea. La casa la tienes controlada entre comillas a pesar de que cambies o adaptes todo lo que utilizas (comida, menaje, ropa, electrodomésticos, productos de limpieza e higiene, empiezas a usar mascarillas, que aíslan pero no al 100%, a usar un purificador de aire especial,…). Y es que a pesar de lo que hagas en tu hogar o de que hagas lo que está en tu mano, dependes de lo que ocurra o cambie en tu entorno social y ambiental (es decir, en tu pueblo, en tu calle, en tu edificio o alrededores, dependes de lo que hagan, consuman y utilicen los demás).

Tu estado de salud, ya malo puede pasar a peor o incluso grave, según los productos que usan las personas que te rodean, de si fuman, de si hay mas polución, de si utilizan suavizante y colonias, de si pintan, de si fumigan, de si ponen ambientadores, de si limpian con productos con fragancias, de si usan lejías, de si ponen un teléfono inalámbrico (en vez de un fijo con cable), de si usan móviles, de si usan wifi o ponen más puntos wifi (en vez de usar internet por cable o ethernet, como se usaba hace años), de si ponen más antenas de telecomunicación…,  de si el edificio o local donde me encuentre (aunque sea de manera temporal o un ratito) tenga o no una instalación eléctrica buena (con toma a tierra, cables apantallados), etc., etc., etc.

Esto hace que sea un problema solo el simple hecho de respirar y de moverse por cualquier sitio, de hacer cualquier cosa cotidiana por pequeña que sea, es decir, de vivir.

Imaginad, teniendo en cuenta todo lo que me hace daño, lo que supone para mi estado de salud que empeora, mi autonomía, mi calidad de vida, salir de casa para cualquier cosa por cerca que esté, el hecho de ir al médico, que me hagan una simple analítica, o hacerme pruebas médicas o revisiones… (por ejemplo, tengo que esperar con mis padres en la calle hasta que me llaman y mi marido baja a avisarnos y llevarme a consulta, porque si espero en la sala de espera me pongo a morir mucho antes, de hecho, en el médico empeoro por momentos y termino sin poder hablar y en silla de ruedas; o por ejemplo, tras hacerme un escáner estuve dos meses en cama, …), incluso si me pongo enferma no puedo tomar cualquier medicamento como tampoco puedo comer cualquier cosa por mis intolerancias alimentarias y a los aditivos y excipientes (de incluso muchos medicamentos), o hacer trámites administrativos como votar o papeleos o pedir ayudas… Imaginad. Asimismo, me es imposible ir en trasporte público, a veces incluso el montar en un ascensor porque no te van las piernas, ya que te pones peor por el olor que haya en él, etc., etc.…

Las consecuencias sobre mi calidad de vida y salud son bestiales

E.M.H.

Como os podéis imaginar mi situación puede llegar a ser muy dura, y para muchas personas insoportable, por lo que hay enfermos que pierden a su marido, familia, amigos… y muchas se suicidan.

El apoyo del entorno social, cercano e institucional, es muy necesario. No todos los enfermos llegan a ser diagnosticados, o son mal diagnosticados. Y no somos pocos, ni mucho menos, y lo peor es que cada vez somos más.

Las asociaciones de enfermos de SSC cumplen una función de apoyo, ayuda, formación e información importantísima, pero incluso hay personas que no llegan a acercarse a estas asociaciones, las cuales son fáciles de encontrar en internet pero no por otros medios por la falta de información sobre incluso la existencia de estas enfermedades ambientales… Imaginad.

Es por ello, que la ayuda de estas asociaciones termina siendo buena pero insuficiente ya que para poder tener las mismas oportunidades, servicios y derechos que los demás, necesitan y necesitamos de la colaboración, ayuda e intervención desde distintos organismos públicos, y de todo nuestro entorno social.

La buena noticia es que SE PUEDEN HACER COSAS (muchas de ellas sencillas) que PREVENDRÍAN y que facilitarían la vida al no afectar e incluso mejorar la salud, no solo mía sino de otros enfermos y no enfermos.

Cada uno de nosotros, incluidas las personas que nos representan en nuestras instituciones, tenemos que empezar a hacer lo que está en nuestras manos, por poco que sea ya que todo suma. Y, es por eso que, gracias a que cuando puedo salir, a pesar de que es poco, no me escondo, y tanto mi marido como yo hablamos de ello.

Hay personas de Durango que se han sensibilizando ante mi situación y la de los enfermos de SSC y están elaborando planes de información y acción conjunta dentro de nuestro municipio, que espero se empiecen a poner en marcha desde nuestro ayuntamiento y otros organismo públicos en un futuro cercano.

Muchas gracias a todos por leerme y un abrazo.

 

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22 Responses to “LAGUNDU, S.O.S., SUFRO SSC · Las consecuencias sobre mi calidad de vida y salud son bestiales”

  1. Mari sol dice:

    Te queremos mucho, estamos contigo q no se te olvide,
    Un besote fuerte de tus sobrinos Eleder y Lander, y otro mucho más de tu hermana y de Josi.

  2. Irantzu dice:

    Mucho ÁNIMO!

  3. Sire dice:

    Hay k empezar a concienciar a la gente, a los ayuntamientos, a los bares k el wifi acaba matando. Hay varias asociaciones de electrosensibles movilizandose en europa y aki las empresas de comunicaciones nos lo regalan como todo 1 lujo. Pues no..eso k hoy tiene a nuestros hijos enganchados, mañana sera la consecuencia de una de las peores drogas.

  4. iciar Elosu dice:

    MUCHOS ANIMOS A TI Y A TU FAMILYA

  5. Susana dice:

    Hola, a mi me ha dejado sin palabras tu testimonio.

    No sabía que existiera una enfermedad que dependiera de tantas cosas a la vez, se me hace imposible pensar como afrontas tu día a día.

    Te deseo, toda la fuerza del mundo.

  6. Bego Larrañaga Zarraoa dice:

    Yo también contigo Eva! Me gustaría saber como podemos ayudar de una manera más activa. Eres una campeona! Mil gracias por compatir.

  7. ana dice:

    Mucho ánimo Eva. Eres una luchadora nata, muchos, muchos besos de tu prima.

  8. Amaia dice:

    Animo guapa los amigos d verdad estan para lo bueno y malo asi q si se han.ido d tu.lado piensa q no eran amigos animo y si en algo te podria ayudar te tiendo mi mano

    • Elena dice:

      Estoy contigo y tbien con los comentarios que se manifiestan en esta red
      Eres muy valiente. La verdad, que hay que tener mucha Fuerza y ayuda para tener esa valentía
      Ojalá que se investigue y se consiga algún tratamiento.
      Qué Dios te bendiga.Un beso lleno de un inmenso amor
      Elena

  9. Susana Penalba dice:

    Mucha fuerza Eva, eres muy grande!!! Un besazo enorme

  10. Esti dice:

    Yo también me he quedado sin palabras. Animo para toda la familia. Sigue luchando!!

  11. Carlos Casal dice:

    Gracias por compartirlo y ayudar a crear conciencia Eva. Un abrazo

  12. FINA dice:

    Hola compañera yo estoy como tú pero por suerte aún no preciso mascarilla, paso evitando todo lo que me perjudica…..
    Estoy de acuerdo contigo en que perdemos mucho y ganamos mucha incomprensión y soledad (también familiar).
    También me diagnosticó el mismo médico que a ti. En la asociación más próxima no saben de SFC, SQ ni de EHS así que no puedo ni acercarme, ni preguntar.
    Un abrazo con mucho cariño.

  13. Mª Carmen Hazas dice:

    Hola Eva. Sabía que tenías una enfermedad rara pero no sabía de sus consecuencias. Mucha fuerza en tu día a día y dinos de qué forma te podemos ayudar. Ánimo¡¡¡ y besos.

  14. Mar dice:

    Mucho ánimo Eva!
    Para los que os estáis preguntando cómo ayudar os comento:
    Dejando de usar fragancias tanto en colonias com en demás productos cosméticos o de limpieza, no usar suavizantes en la ropa, limpiar la casa con vinagre y/o bicarbonato. No usando ambientadores y pidiendo en bares y tiendas que tampoco los usen (fijaros en los baños, hay en todos). Cambiar el chip, por que lo limpio NO huele.
    Volviendo al cableado para usar internet, pidiendo en las escuelas que quiten el WiFi y que no calienten comidas en bandejas de plástico en el microondas…
    Apagando el WiFi cuando no se use.
    Respetando lo desconocido.
    Hay mucho que se puede hacer… Estáis dispuestos a ello?

  15. Nerea Viñas dice:

    Mucho ánimo Eva María!!!

  16. Raquel Rodríguez dice:

    Mucho animo os deseo para ti y tu familia,por descracia se lo que es una enfermedad crónica,mi hija padece migrañas cronicas y no puede ni ir al istituto y como tu bien dices esta aislada,sus amigas ya ni vienen a verla nilla llaman tiene catorce años y ya lleva dos y con.mucha paciencia intentamos llevarlo lo mejor posible.Un saludo y te deseo lo mejor de corazon

  17. Nerea Basurto dice:

    Yo también estoy en la misma situación desde hace años, diagnosticada también por el Dr. Fernández Solá de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple… y olvidada por los médicos y el entorno de la Seguridad Social aquí. Desafortunadamente, me falta la energía para participar en la organización de planes de información y ayuda en Durango, pero creo que sería de mucha ayuda y me encantaría estar al corriente e intercambiar información. Ánimo y gracias.

  18. Roxana dice:

    Hola Eva!!te conocí hace tiempo y me contaste tu enfermedad..me quedé muy tocada y desde entonces todas las noches le pido a dios q tngas calidad de vida y que te de mutxa fuerza!!x supuesto q haremos todo lo q haya q hacer para q estés mejor!!nada de olores!!un bsazooo enorme para ti y para tu familia!!

  19. Antonio dice:

    Aupa Eva;Estoy encantado con la exposición que has hecho
    sobre tu vida y sus alrededores.La verdad es que es muy importante para tod@s que alguien sus pueda relatar con tanta precisión la complejidad de todos días.Nuestros días.
    En lo esencial,me identifico con todo lo que dices;es como si estuvieras describiéndome a mi mismo…y pienso que tod@s l@s afectad@s,al leer tu testimonio,sentirán
    aproximadamente lo mismo…

    Eskerrik asko!!! Antonio

  20. Iratxe dice:

    Eva, tu testimonio es tremendo. Se me ha puesto un nudo en el corazón leer tus lineas. Había oido en alguna ocasión algo sobre ese tema, pero no pensaba que fuera así y mucho menos que una vecina duranguesa lo estuviera pasando y en silencio, que es lo peor. Te agradezco de verdad que hayas escrito estas lineas, expresando cómo te sientes, tu día a día, ya que han conseguido abrirme los ojos. Te prometo que desde este momento cambiaré muchos aspectos de mi día a día, evitando cosas que son nocivas y que no nos damos cuenta. No te conozco, pero me gustaría darte un fuerte abrazo para darte muchos ánimos y desearte mucha suerte. Igual, algún día tengo la ocasión.

  21. Ana María Álvarez dice:

    Hola Eva. Soy tu compañera de Feldenfrais Online. También padezco SQM. Haz muchos ejercicios de respiración, es lo único que nos puede hacer aguantar el evitar que nos provoquen broncoespasmos los olores tóxicos; y trabaja mucho la mente para que nunca decaigas. Las personas no entienden que todo lo que tiene olor pasado por un laboratorio es sintético y por tanto es tóxico; van a un salón de belleza y por fuera se pondrán más guapas, pero por dentro salen más intoxicadas por las velas, los aromas, las esencias; luego, tarde o temprano, les puede pasar lo mimso que a nosotras y no tiene vuelta para atrás. En mi entorno no hay ninguna comprension ni colaboración, al revés, la presidenta de mi comunidad hace todo lo posible para tenerme encerrada en casa sin ventilar; pinta aunque sea un trocito sabiendo que me hace daño el que sólo se abra el bote; se cortan las palmeras y se aplica fitosanitarios y ni se me avisa a mí ni a la comunidad; … he solcitado, suplicado … y no tiene ningún tipo de humanidad, al revés estudia la manera de poderme hacer más daño y judicialmente no hay ninguna jurisprudencia sobre nuestro caso en el tema de pedir medida cautelar; quiero decir con esto, que aparte de luchar contra la enfermedad, la falta de investigación, la incomprensión, la falta de información, el que como a ellos no les pasa les da igual, la falta de colaboración, etc., aparte hay que luchar contra la maldad y la falta de humanidad de algunas personas. Otro tema: Me da pánico acudir de urgencias al hospital por que nada más entrar me voy a empeorar y aunque tenga fuertes taquicardias que pueden ser muy preocupantes, no voy por que sé que alguna enfermera o recepcionista lleva o me va a poner algo que me va a afectar más y me pueden mandar al cielo rápidamente. El tesón de cada uno de nosotros como afectados, el amor de nuestras personas cercanas y la infrmación de las Asociaciones es lo único que tenemos. Un preso se encuentra más atendido que una persona con SQM y según qué caso, el preso tiene más libertad que el encierro forzoso que ocasiona la SQM.
    Recibe de mi parte mucho ánimo y mucha energía.

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